විවාහයට පෙර අනිවාර්යෙන් (.) (.)
.
.
.
.
.
..
.
.
.
.
තාමත් දේශපාලන උණුසුම ඉවරවෙලා නැතිවෙලාවක වැදගත් කියලා හිතෙන දෙයක් බෙදාගන්න හිතුනා.මොකද මේක බලපාන්නෙ ගොඩක් මුකුත්ම නොදැන මේ ලෝකෙට බිහිවෙන අහින්සක කිරි දරුවන්ට... තාමත් හිතනව ඇති මොකක්ද මේ කියලා... තැලිසීමියාව ගැනයි මේ කියන්නෙ... අලුතින් විවාහ වෙන,විවාහ වෙන්න ඉන්න.ලමයි හදන්න ඉන්න අයට බොහොම වැදගත් වෙන දෙයක් තමයි මේක.. මට ලොකු දැනුමක් ඒ ගැන නැති නිසා හොයාගත්ත ලිපිවල එකතුවක් දාන්නම්...
තැලිසීමියා යනු කුමක්ද?
තැලිසීමියා යනු රුධිරයේ හිමොග්ලොබින්හී ප්රොaටීන කොටස වන ග්ලොබින් නිෂ්පාදනය අඩුවීම නිසා ඇතිවන රක්තහීනතා තත්ත්වයකි. මෙය විශේෂයෙන්ම මාස හතරට පසු කුඩා ළමුන් අතර දැකිය හැකිය. ජාන මගින් සම්ප්රේෂණය වන මෙම රෝගය නිසා විශේෂයෙන්ම කුඩා ළමුන්ගේ විවිධ අවයව සහ වර්ධනය කෙරෙහි කෙළින්ම බලපෑම් ඇති කරයි.
කුඩා දරුවකුගේ තැලිසීමියා රෝගය නිසා ලේ අඩුවීම සිදුවන්නේ කෙසේද?
රුධිරයේ රුධිර සෛල තුළ තිබෙන ඔක්සිජන් (ධ2) පරිවහනය සඳහා අත්යවශ්ය වන හිමොග්ලොබින් නමැති රතු පැහැති වර්ණකය සෑදී තිබෙන්නේ හීම් සහ ග්ලොබින් නමැති කොටස් දෙකකනි. මෙම හීම් කොටසෙහි යකඩ අඩංගුවන අතර ග්ලොබින් කොටස යනු ප්රොaටීනමය කොටසයි. වැඩිහිටි කෙනකුගේ මෙකී ප්රොaටීනමය කොටස සෑදී ඇත්තේ ඇල්µd සහ බීටා කොටස් හතරක් එකතු වීමෙනි. නමුත් දරුවකු උපදීමට පෙර නම් බීටා කොටස් දෙක වෙනුවට ගැමා නමැති ප්රොaටීන කොටස් දෙකක් මෙහි අඩංගු වේ. රෝගී තත්ත්වයේදී මෙකී ඇල්µd හෝ බීටා හෝ කොටස් ශරීරය තුළ නිෂ්පාදනය වීම සිදුනොවේ. ඊට හේතු වන්නේ ඒ සඳහා අවශ්ය කරන ජානමය ප්රතිපාදන නොතිබීමයි. මෙහි ප්රතිඵලය ලෙස වැඩිපුර ඇති සංයෝග නොවූ අනෙකුත් ඇල්µd වැනි ප්රොaටීන කොටස් රුධිර සෛලය තුළ අවක්ෂේපනය හෝ තැන්පත් වීමෙන් රුධිර සෛලයේ ආයුෂ කාලය කෙටිවේ. (රතු රුධිර සෛලයක් සාමාන්යයෙන් දින 120 ක් ජීවත්වේ.) මෙකී කාරණා නිසා දරුවාගේ ශරීරයේ ලේ අඩුවීම හෙවත් රක්තහීනතාවය ඇතිවේ.
මෙම රෝගීන් බහුලව දැකිය හැක්කේ කුමන ප්රදේශවලද?
ලෝකයේ සෑම ප්රදේශයකම මෙම රෝගීන් දැකිය හැකිය. ශ්රී ලංකාවේ මෙම රෝගීන්ගේ වැඩිම ව්යාප්තිය දක්නට ලැබෙන්නේ කුරුණෑගල, බදුල්ල සහ අනුරාධපුරය යන ත්රිකෝණ ප්රදේශවලයි. මෙය තැලිසීමියා ත්රිකෝණය නමින්ද අපේ රටේ හඳුන්වයි.
තැලිසීමියා රෝගයේ රෝග ලක්ෂණ මොනවාද?
තැලිසීමියා රෝගය ප්රධාන කොටස් දෙකකි. එනම් මහා තැලිසීමියාව සහ කුඩා හෝ සුළු තැලිසීමියා තත්ත්වයන් වශයෙනි. මෙයින් මහා තැලිසීමියා තත්ත්වයේදී කුඩා දරුවකු වයස මාස 4-6 කාලයේදී රෝග ලක්ෂණ පෙන්වීමට පටන් ගනී. විශේෂයෙන්ම ශරීරයේ සුදුමැලිවීම, බාහිර ක්රියාකාරීත්වයේ මද බව, යන ඒවා ප්රධාන තැනක් ගනී. තවද අනෙකුත් රෝගී තත්ත්වයන් නිතර නිතර ඇතිවීමද මෙහි ලක්ෂණයකි. එවැනි දරුවකු වෛද්ය පරීක්ෂණයකට භාජනය කිරීමෙන් සහ රසායානාගාර පරීක්ෂණයකට ලක් කිරීමෙන් මෙකී රෝගී තත්ත්වය හඳුනා ගැනීම සිදුකරනු ලැබේ.
තැලිසීමියා රෝගීන් සඳහා ඇති ප්රතිකාර ක්රම මොනවාද?
මෙම රෝගය සඳහා දියුණු රටවලදී සිදුකරනු ලබන ප්රතිකාර ක්රමය වනුයේ ඇට මිදුලු බද්ධ කිරීමය. අප රට තුළ ඒ සඳහා ප්රමාණවත් පහසුකම් නොමැති බැවින් මාසයකට හෝ දෙකකට වරක් පමණ මෙම රෝගීන් හට රුධිර පාරවිලයනයක් මගින් ඔවුන්ගේ රුධිර හිමොග්ලොබින් ප්රමාණය වැඩිකරලීම දිවයිනේ ලේ බැංකු පහසුකම් සහිත රජයේ ප්රධාන රෝහල්වලදී සිදුකරනු ලැබේ.
රක්තහීනතාවයේ රෝග ලක්ෂණ එලෙසින්ම මෙකී රෝගීන් තුළින්ද දැකිය හැකිය. එනම් සාමාන්ය ශාරීරික ක්රියාවලීන් යථා ආකාරයෙන් සිදුකළ නොහැකි වීම, අධික වීඩාව, කම්මැලිකම, නිදිමත බව සහ වර්ධනයේ අඩුකම දැකිය හැකිය. මෙයට අමතරව ඇට මිදුලු තුළ සහ ඉන් පරිබාහිරව රුධිරය නිෂ්පාදනය සිදුවීම මගින් විවිධ අවයවයන්හී අධි වර්ධනයක් දැකිය හැකිය. උදාහරණයක් ලෙස හිස් කබල අසාමාන්ය ලෙස විශාල වීම දැකිය හැකිය. අක්මාව සහ ප්ලීනාවේ අධික වර්ධනය මෙකී රෝගීන්ගෙන් දැකගත හැකිය. එයට හේතුව නම් මෙකී ඉන්ද්රියයන් තුළද රුධිර නිෂ්පාදනය කිරීම සහ වැඩි වැඩියෙන් රුධිර සෛල විනාශ කිරීම සිදුවීමයි. මෙකී රෝගීන්හට මාසයකට වරක් සිදුකරනු ලබන රුධිර පාරවිලයනය සහ වැඩිපුර යකඩ අවශෝෂණය වීමේ ක්රියාවලිය කරන කොටගෙන වැඩිපුර යකඩ විශාල ප්රමාණයන් විවිධ විවිධ අවයවයන්හී තැන්පත් වීමට පටන් ගනී. මෙකී යකඩ තැන්පත් වීම එම ඉන්ද්රියන්හට විෂ සහිත වන අතර ඉන් එම ඉන්ද්රියන් අක්රිය වීමට පටන් ගනී. උදාහරණ ලෙස හෘදය වස්තුව, අන්තරාසර්ග ග්රන්ථි සහ තයිරෝයිඩ් ග්රන්ථිය දැක්විය හැකියි. මෙහි ප්රතිඵලයක් ලෙස හෘදය වස්තුව අක්රියවීම තුළින් මෙම රෝගීන් අකාලයේ මරණයට පත්වේ.
තැලිසීමියා රෝගය සඳහා අප රටේ ගනුලබන පියවර මොනවාද?
මේ සඳහා සියලු ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරුන් සම්බන්ධව දැනුවත්ව සිටීම.
රෝගය හඳුනා ගැනීම සඳහා අවශ්ය වන විශේෂ රෝග පරීක්ෂණ ක්රම හඳුන්වාදී තිබීම. ඒවා බොහෝ ප්රධාන රෝහල්වල පහසුකම් ලබාදී තිබීම.
ජාතික ලේදීමේ සේවය යටතේ ඇති සියලුම ප්රධාන රුධිරය එකතු කිරීමේ මධ්යස්ථාන සහ ප්රධාන රුධිර පාරවිලයනය මධ්යස්ථාන තුළ මේ රෝගීන් සඳහා අවශ්ය කරන රුධිරය එකතු කිරීම, පරීක්ෂණ කිරීම, ගබඩා කිරීම හා නිකුත් කිරීම අඛණ්ඩව සිදුකිරීම.
මේ සඳහා අවශ්ය වන අනෙකුත් ඖෂධ උදාහරණ ලෙස යකඩ තැන්පත් වීම වැළැක්වීම සඳහා දෙනු ලබන ඩෙස්පෙරොක්සොමයින් ඖෂධය බොහෝ අවස්ථාවල මේ රෝගීන් සඳහා ලබාදීම.
දැනට අපේ රටේ තැලිසීමියා රෝගීන් සඳහා පිහිටුවනු ලැබූ ආයතන තිබේද?
ඔව්. දැනට අපේ රටේ තැලිසීමියා රෝගීන් සඳහා ප්රධාන ලෙස ප්රතිකාර කරන මධ්යස්ථාන රාගම සහ කුරුණෑගල පිහිටා ඇත. අනෙකුත් ප්රධාන රෝහල්වලද එකී ප්රතිකාර ලබාගත හැකිය. මීට අමතරව ශ්රී ලංකාවේ තැලිසීමියා සංගමය වර්ෂ 1992 දී ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්ය ශාන්තිමාලා පෙරේරා, හිටපු සෞඛ්ය ලේකම් වෛද්ය අතුල කහඳලියනගේ සහ ලේ බැංකුවේ වෛද්ය නිහාල් ගුණරත්න යන මහත්ම මහත්මීන්ගේ මූලිකත්වයෙන් පිහිටුවනු ලැබූ අතර එමගින් මෙම රෝගීන් හට අවශ්ය කරනු ලබන සමාජමය ඇප උපකාර හා ඔවුන්ගේ ප්රතිකාර සඳහා අත්යවශ්ය අංගයක් වන ඩෙස්පෙරොක්සොමයින් පොම්ප ලබාදීමේ සත්කාරය සිදුකරන ලදි.
අපි හැමෝම දන්නවා රෝග වර්ග කොටස් දෙකකට බෙදෙනවා.
1.බෝ වන රෝග
2.බෝ නොවන රෝග.
[FONT="]
[/FONT]
තැලසීමියාව වැටෙන්නේ උඩ කොටස් දෙකෙන් බෝ නොවන රෝග කියන කොටසට.කෙනෙකුගෙන් තව කෙනෙක්ට බෝ වෙන්නේ නෑ.මේක වැළඳෙන්නේ උපතින්.රුධිරගත රෝගයක්.ඇතිවෙන්නේ දෙමව්පියන්ගේ ජාන හරහා.
[FONT="]
[/FONT]
මම දන්නා තරමින් තැලසීමියා රෝගයේ ආරම්භය ඇති වුනේ මෙහෙමයි.එක කාලෙකදී අපේ රටේ ඇති වුනාලු මැලේරියා වසංගතයක්.දහස්ගණනින් මිනිස්සු මැරුණලු.ඒ රෝගයෙන් නොමැරී ඉතුරු වුන සමහර මිනිස්සු තමයිලු තැලසීමියා වාහකයෝ වුනේ.
[FONT="]
[/FONT]
ඒ වගේම තැලසීමියා රෝගීන් වැඩිපුර වාර්ථා වෙන්නේකුරුණෑගල,නුවර,බදුල්ල,අනුරාධපුරදිස්ත්රික්ක වල.එතනිනුත් කුරුණෑගල දිස්ත්රික්කයෙන් වාර්ථා වන රෝගීන් ප්රමාණය සාපේක්ෂව ඉහලයි.
[FONT="]
[/FONT]
තැලසීමියාවේදී වෙන්නේ අපේ ලේ වල තියෙන රතු රුධිරානු බිදී විනාශ වී යාමක්.රතු රුධිරානු රතු පාටක් ගන්නේ ලේ වල තියෙන හිමොග්ලොබින් නිසා.හිමොග්ලොබින් වල ග්ලෝබින් කියන ප්රෝටීන් එක නිපදවීම අඩාල වෙලා තමයි රතු රුධිරානු වල බිඳීම සිද්ධ වෙන්නේ.මේක ජාන වලින් ඇති වෙන රෝගී තත්වයක්.
අපේ පැරැන්නෝ “ලේ වතුර වෙනවා” කියලා කිව්වෙත් මේ තැලසීමියාවටම තමයි.
[FONT="]
[/FONT]
තැලසීමියාවෙත් කොටස් දෙකක් තියෙනවා.ඒ තමයි දුබල තැලසීමියාව හා ප්රබල තැලසීමියාව.
[FONT="]
[/FONT]
අපි තැලසීමියා රෝගීන් කියලා අදුනගන්නේ මේ ප්රබල තැලසීමියාව තියෙන අය.දුබල තැලසීමියාව තියෙන අය එහෙම අඳුනා ගන්න බෑ.එයාලත් මේ සමාජයේ අපි වගේම එදිනෙදා වැඩ කටයුතු කරගෙන අපි වගේම සාමාන්ය විදිහට ජීවත් වෙනවා.
[FONT="]
[/FONT]
[FONT="]අවාසනාවන්ත දේ තමයි මේ රෝගයට වැඩිපුර ගොදුරු වෙන්නේ පුංචි පැටවු.මේ පැටවුන් ගේ උපරිම ජීවිත කාලය අවුරුදු 18-20 වගේ තමයි.[/FONT]
[FONT="]ඔයාලට තේරෙනවනේ මේක කොච්චර භයානකද කියලා.දැන් බලමු මේක හැදෙන්නේ කොහොමද කියලා.[/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
තැලසීමියා රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙක් බිහිවෙන්න එකම හේතුව තමා තැලසීමියා රෝග වාහකයන් දෙදෙනෙකු අතර ඇතිවෙන විවාහය.මුලින්ම කිව්වනේ මේ බෝ වෙන්නේ නැති ලෙඩක් කියලා.එතකොට මේක බෝවෙන්නේ ජාන වලින්.අම්මගෙයි තාත්තගෙයි ජාන වලින්.
දැන් ඔයාලට ප්රශ්නයක් මතුවෙනවා ඇති අම්මට හරි තාත්තට හරි මේ ලෙඩේ තියෙනවානම් එයාලා මැරෙන්නේ නැද්ද කියලා.
මෙහෙමයි එයාලා තමයි රෝග වාහකයෝ.එයාලා කරන්නේ ලෙඩේ ඊළඟ පරපුරට දෙන එක.
[FONT="]
[/FONT]
එහෙම වෙන්නේ මෙහෙමයි.
මනුස්සයෙක් නිර්මාණය වෙන්නේ ප්රමුඛ ජානයි නිලීන ජානයි කියන දෙකේ සංයෝගයකින්.තැලසීමියා රෝග වාහකයා වෙන්නේ නිලීන ජාන.මේ රෝග වාහක අම්මා කෙනෙකුගෙයි හරි තාත්තා කෙනෙකුගෙයි එකතුවෙන් හැදෙන්නේ රෝගී දරුවෙක්.
එතකොට අම්ම හරි තාත්තා හරි දෙන්නගෙන් එක්කෙනෙක් රෝග වාහකයෙක් කියන්නේ ඒ දෙන්නගෙන් එක්කෙනක් හොඳයි අනිත් කෙනා නරකයි.එතකොට උපදින දරුවා රෝග වාහකයෙක් මිසක් රෝගියෙක් නෙවෙයි.
[FONT="]
[/FONT]
ඒ නිසා කොයි කවුරුත් බඳින්න කලින් රුධිර පරීක්ෂාවක් කරගත්තොත් හොඳයි.ඕනෑම රජයේ රෝහලකින් මේ පරීක්ෂණය කරගන්න පුළුවන්.සතියක් වගේ කාලයක් ඇතුලත් ප්රතිඵල ලබා දෙනවා.
මේ තියෙන්නේ තැලසීමියා පොරොන්දම.
මේකේ හරිත පත කියන්නේ රෝග වාහකයෙක් නොවන කෙනාට.රෝස පත කියන්නේ රෝග වාහකයාට.
[FONT="]
[/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
කෙටියෙන් කිව්වොත් රෝස පත් තියෙන දෙන්නෙක් විවාහ වුනොත් එයාලට ලැබෙන දරුවෝ තැලසීමියා රෝගීන් බවට පත්වෙනවා.හරිත පත් තියෙන දෙන්නෙක්ට එහෙම ප්රශ්නයක් ඇති වෙන්නේ නෑ.එක්කෙනක්ට රෝස පත හිමි වෙලා අනිත් කෙනාට හරිත පත හිමිවුනොත් ඒකත් ප්රශ්නයක් නෑ.
[FONT="]
[/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
දැන් බලමු තැලසීමියා රෝග ලක්ෂණ මොනවද කියලා.
ඇස් කහපාට වීම,රතු රුධිරානු විනාශ වීම නිසා සුදුමැලි වීම,වර්ධනය බාල වීම,ප්ලීහාව හා අක්මාව ඉදිමීම නිසා උදරය ඉදිරියට නෙරා ඒම,පහසුවෙන් රෝග වලට ගොදුරු වීම,ඇට මිඳුලු ප්රසාරණය වීම නිසා අස්ථි කැඩීමකට භාජනය වීමතමා ප්රබල ලෙස පවතින්නේ.
[FONT="]
[/FONT]
[FONT="]
මේ වෙනකොට මේ ලෙඩේ හොඳ කරන්න ක්රමයක් හොයාගෙන තියෙනවා.ඒ තමයි ස්ටෙම් රුධිර සෛල (Stem Cell) බද්ධය.මේ සෛල ලබාගන්නේ දරු ප්රසූතියේදී ඉවත් කරන වැදෑමහෙන්.අද වෙනකොට ලෝකයේ බොහෝ රටවල් මේ ක්රමය අනුගමනය කරනවා.දරු ප්රසූතියේදී ඉවත් කරන වැදෑමහ සංරක්ෂණය කරනවා දරුවට මේ වගේ ලෙඩක් හැදුනොත් ප්රයෝජනයට ගන්න.මේ ස්ටෙම් සෛල බද්ධයෙන් තැලසීමියාව විතරක් නෙවෙයි ලේ පිළිකා පවා නිට්ටාවටම සුව කරන්න පුළුවන් කියලා තමයි වෛද්යවරු කියන්නේ.
[FONT="]ඒත් මේ ප්රතිකාර ක්රමය සඳහා ස්ටෙම් සෛල රුධිර බැංකුවක් වගේම වෛද්ය මද්යස්ථානයකුත් පිහිටුවන්න ඕනි.අපේ රටේ මේ ක්රමය ක්රියාත්මක වෙන්නේ නෑ දරන්න වන අති විශාල වියදම නිසා.[/FONT]
[FONT="]ඒ වගේම දන්නා තරමින් තවම මේ ගැන වගකිවයුතු අයගේ අවධානය යොමු වෙලත් නෑ.ඒ නිසා මේ ක්රමය ලංකාවට එන්න තව අවුරුදු ගානක් යාවි.[/FONT]
[FONT="]
[/FONT][FONT="]ඉතින් ඒ නිසා අපේ රටේ කරන්නේ මේ පැටවුන්ගේ ජීවන අපේක්ෂාව ටිකක් වැඩි කරන්න සැරින් සැරේ රුධිර පාරවිලයනය කරන එක.ඒ කියන්නේ ලේ දෙන එක,එහෙම කලාම ලේ වල තියෙන යකඩ අක්මාව,ප්ලිහාව වගේ ඉන්ද්රියන් වල තැන්පත් වෙලා ඒවා අක්රිය වෙනවා.ඉතින් ඒක වලක්වා ගන්න වෙනම ප්රතිකාර කරන්න ඕනි.මේ ක්රමයටත් විශාල වියදමක් දරන්න රජයට සිද්ධ වෙනවා.[/FONT][/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
ඒ වගේම මේ ලෙඩේ වැඩිපුර පැතිරිලා තියෙන දිස්ත්රික්ක වල විශේෂයෙන් වයඹ පළාතේ මේ ගැන දැනුවත් කරන්න ජාතික තැලසීමියා මද්යස්ථානයෙන් විශාල වෙහෙසක් වගේම වියදමක් දරනවා.ඒත් කණගාටුදායක කාරණය තමයි මද්යස්ථානය භාරව ඉන්න ප්රධාන වෛද්ය නිලධාරි තුමා කියන විදිහට කොච්චර දැනුවත් කිරීම් කලත් රෝගීන්ගේ ප්රතිශතය තාම අඩු වෙලා නෑ කියන එක.
ඉතින් මේ ලිපිය කියවන ඔයාලත් පුළු පුළුවන් විදිහට අනිත් අයව දැනුවත් කරන්න.මේ රුධිර පරීක්ෂාව කරගන්න අනිත් අයට අනුබල දෙන්න.ඒක ලොකු පින්කමක්!
[FONT="]ඒ වගේම ඔයාලත් බඳින්න කලින් දෙන්නත් එක්කම ගිහින් පොඩි රුධිර පරීක්ෂාවක් කරගන්න අමතක කරන්න එපා.විශේෂයෙන්ම ඔයාලා ඉපදුනේ මම අර උඩින් කිව්ව දිස්ත්රික්ක වල නම්.
මෙන්න මේ විදියට තමයි රෝගය පැතිරීම වගේම ගැලපීම හොයන්නත් පුළුවන්
[/FONT]
ඉතින් මේ ගැන හොදට දැනුවත් වෙලා විවාහයට කලින් මේ පරීක්ෂාව අනිවාර්යෙන් කරගන්න එක හොදයි කියන එකයි මමනම් හිතන්නෙ...ඔබට මේ ගැන වැදගත් වුනානම් අනික් අයටත් බලන්න බම්ප් එකක් දාගෙනම යන්න..
මේ ඒ පිලිබද ඡායාරූප කිහිපයක්
…
.
.
.
.
.
..
.
.
.
.
තාමත් දේශපාලන උණුසුම ඉවරවෙලා නැතිවෙලාවක වැදගත් කියලා හිතෙන දෙයක් බෙදාගන්න හිතුනා.මොකද මේක බලපාන්නෙ ගොඩක් මුකුත්ම නොදැන මේ ලෝකෙට බිහිවෙන අහින්සක කිරි දරුවන්ට... තාමත් හිතනව ඇති මොකක්ද මේ කියලා... තැලිසීමියාව ගැනයි මේ කියන්නෙ... අලුතින් විවාහ වෙන,විවාහ වෙන්න ඉන්න.ලමයි හදන්න ඉන්න අයට බොහොම වැදගත් වෙන දෙයක් තමයි මේක.. මට ලොකු දැනුමක් ඒ ගැන නැති නිසා හොයාගත්ත ලිපිවල එකතුවක් දාන්නම්...
තැලිසීමියා යනු කුමක්ද?
තැලිසීමියා යනු රුධිරයේ හිමොග්ලොබින්හී ප්රොaටීන කොටස වන ග්ලොබින් නිෂ්පාදනය අඩුවීම නිසා ඇතිවන රක්තහීනතා තත්ත්වයකි. මෙය විශේෂයෙන්ම මාස හතරට පසු කුඩා ළමුන් අතර දැකිය හැකිය. ජාන මගින් සම්ප්රේෂණය වන මෙම රෝගය නිසා විශේෂයෙන්ම කුඩා ළමුන්ගේ විවිධ අවයව සහ වර්ධනය කෙරෙහි කෙළින්ම බලපෑම් ඇති කරයි.
කුඩා දරුවකුගේ තැලිසීමියා රෝගය නිසා ලේ අඩුවීම සිදුවන්නේ කෙසේද?
රුධිරයේ රුධිර සෛල තුළ තිබෙන ඔක්සිජන් (ධ2) පරිවහනය සඳහා අත්යවශ්ය වන හිමොග්ලොබින් නමැති රතු පැහැති වර්ණකය සෑදී තිබෙන්නේ හීම් සහ ග්ලොබින් නමැති කොටස් දෙකකනි. මෙම හීම් කොටසෙහි යකඩ අඩංගුවන අතර ග්ලොබින් කොටස යනු ප්රොaටීනමය කොටසයි. වැඩිහිටි කෙනකුගේ මෙකී ප්රොaටීනමය කොටස සෑදී ඇත්තේ ඇල්µd සහ බීටා කොටස් හතරක් එකතු වීමෙනි. නමුත් දරුවකු උපදීමට පෙර නම් බීටා කොටස් දෙක වෙනුවට ගැමා නමැති ප්රොaටීන කොටස් දෙකක් මෙහි අඩංගු වේ. රෝගී තත්ත්වයේදී මෙකී ඇල්µd හෝ බීටා හෝ කොටස් ශරීරය තුළ නිෂ්පාදනය වීම සිදුනොවේ. ඊට හේතු වන්නේ ඒ සඳහා අවශ්ය කරන ජානමය ප්රතිපාදන නොතිබීමයි. මෙහි ප්රතිඵලය ලෙස වැඩිපුර ඇති සංයෝග නොවූ අනෙකුත් ඇල්µd වැනි ප්රොaටීන කොටස් රුධිර සෛලය තුළ අවක්ෂේපනය හෝ තැන්පත් වීමෙන් රුධිර සෛලයේ ආයුෂ කාලය කෙටිවේ. (රතු රුධිර සෛලයක් සාමාන්යයෙන් දින 120 ක් ජීවත්වේ.) මෙකී කාරණා නිසා දරුවාගේ ශරීරයේ ලේ අඩුවීම හෙවත් රක්තහීනතාවය ඇතිවේ.
මෙම රෝගීන් බහුලව දැකිය හැක්කේ කුමන ප්රදේශවලද?
ලෝකයේ සෑම ප්රදේශයකම මෙම රෝගීන් දැකිය හැකිය. ශ්රී ලංකාවේ මෙම රෝගීන්ගේ වැඩිම ව්යාප්තිය දක්නට ලැබෙන්නේ කුරුණෑගල, බදුල්ල සහ අනුරාධපුරය යන ත්රිකෝණ ප්රදේශවලයි. මෙය තැලිසීමියා ත්රිකෝණය නමින්ද අපේ රටේ හඳුන්වයි.
තැලිසීමියා රෝගයේ රෝග ලක්ෂණ මොනවාද?
තැලිසීමියා රෝගය ප්රධාන කොටස් දෙකකි. එනම් මහා තැලිසීමියාව සහ කුඩා හෝ සුළු තැලිසීමියා තත්ත්වයන් වශයෙනි. මෙයින් මහා තැලිසීමියා තත්ත්වයේදී කුඩා දරුවකු වයස මාස 4-6 කාලයේදී රෝග ලක්ෂණ පෙන්වීමට පටන් ගනී. විශේෂයෙන්ම ශරීරයේ සුදුමැලිවීම, බාහිර ක්රියාකාරීත්වයේ මද බව, යන ඒවා ප්රධාන තැනක් ගනී. තවද අනෙකුත් රෝගී තත්ත්වයන් නිතර නිතර ඇතිවීමද මෙහි ලක්ෂණයකි. එවැනි දරුවකු වෛද්ය පරීක්ෂණයකට භාජනය කිරීමෙන් සහ රසායානාගාර පරීක්ෂණයකට ලක් කිරීමෙන් මෙකී රෝගී තත්ත්වය හඳුනා ගැනීම සිදුකරනු ලැබේ.
තැලිසීමියා රෝගීන් සඳහා ඇති ප්රතිකාර ක්රම මොනවාද?
මෙම රෝගය සඳහා දියුණු රටවලදී සිදුකරනු ලබන ප්රතිකාර ක්රමය වනුයේ ඇට මිදුලු බද්ධ කිරීමය. අප රට තුළ ඒ සඳහා ප්රමාණවත් පහසුකම් නොමැති බැවින් මාසයකට හෝ දෙකකට වරක් පමණ මෙම රෝගීන් හට රුධිර පාරවිලයනයක් මගින් ඔවුන්ගේ රුධිර හිමොග්ලොබින් ප්රමාණය වැඩිකරලීම දිවයිනේ ලේ බැංකු පහසුකම් සහිත රජයේ ප්රධාන රෝහල්වලදී සිදුකරනු ලැබේ.
[FONT="]තැලිසීමියා රෝගීන්ගේ සංකූලතා මොනවාද?[/FONT]
රක්තහීනතාවයේ රෝග ලක්ෂණ එලෙසින්ම මෙකී රෝගීන් තුළින්ද දැකිය හැකිය. එනම් සාමාන්ය ශාරීරික ක්රියාවලීන් යථා ආකාරයෙන් සිදුකළ නොහැකි වීම, අධික වීඩාව, කම්මැලිකම, නිදිමත බව සහ වර්ධනයේ අඩුකම දැකිය හැකිය. මෙයට අමතරව ඇට මිදුලු තුළ සහ ඉන් පරිබාහිරව රුධිරය නිෂ්පාදනය සිදුවීම මගින් විවිධ අවයවයන්හී අධි වර්ධනයක් දැකිය හැකිය. උදාහරණයක් ලෙස හිස් කබල අසාමාන්ය ලෙස විශාල වීම දැකිය හැකිය. අක්මාව සහ ප්ලීනාවේ අධික වර්ධනය මෙකී රෝගීන්ගෙන් දැකගත හැකිය. එයට හේතුව නම් මෙකී ඉන්ද්රියයන් තුළද රුධිර නිෂ්පාදනය කිරීම සහ වැඩි වැඩියෙන් රුධිර සෛල විනාශ කිරීම සිදුවීමයි. මෙකී රෝගීන්හට මාසයකට වරක් සිදුකරනු ලබන රුධිර පාරවිලයනය සහ වැඩිපුර යකඩ අවශෝෂණය වීමේ ක්රියාවලිය කරන කොටගෙන වැඩිපුර යකඩ විශාල ප්රමාණයන් විවිධ විවිධ අවයවයන්හී තැන්පත් වීමට පටන් ගනී. මෙකී යකඩ තැන්පත් වීම එම ඉන්ද්රියන්හට විෂ සහිත වන අතර ඉන් එම ඉන්ද්රියන් අක්රිය වීමට පටන් ගනී. උදාහරණ ලෙස හෘදය වස්තුව, අන්තරාසර්ග ග්රන්ථි සහ තයිරෝයිඩ් ග්රන්ථිය දැක්විය හැකියි. මෙහි ප්රතිඵලයක් ලෙස හෘදය වස්තුව අක්රියවීම තුළින් මෙම රෝගීන් අකාලයේ මරණයට පත්වේ.
තැලිසීමියා රෝගය සඳහා අප රටේ ගනුලබන පියවර මොනවාද?
මේ සඳහා සියලු ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරුන් සම්බන්ධව දැනුවත්ව සිටීම.
රෝගය හඳුනා ගැනීම සඳහා අවශ්ය වන විශේෂ රෝග පරීක්ෂණ ක්රම හඳුන්වාදී තිබීම. ඒවා බොහෝ ප්රධාන රෝහල්වල පහසුකම් ලබාදී තිබීම.
ජාතික ලේදීමේ සේවය යටතේ ඇති සියලුම ප්රධාන රුධිරය එකතු කිරීමේ මධ්යස්ථාන සහ ප්රධාන රුධිර පාරවිලයනය මධ්යස්ථාන තුළ මේ රෝගීන් සඳහා අවශ්ය කරන රුධිරය එකතු කිරීම, පරීක්ෂණ කිරීම, ගබඩා කිරීම හා නිකුත් කිරීම අඛණ්ඩව සිදුකිරීම.
මේ සඳහා අවශ්ය වන අනෙකුත් ඖෂධ උදාහරණ ලෙස යකඩ තැන්පත් වීම වැළැක්වීම සඳහා දෙනු ලබන ඩෙස්පෙරොක්සොමයින් ඖෂධය බොහෝ අවස්ථාවල මේ රෝගීන් සඳහා ලබාදීම.
දැනට අපේ රටේ තැලිසීමියා රෝගීන් සඳහා පිහිටුවනු ලැබූ ආයතන තිබේද?
ඔව්. දැනට අපේ රටේ තැලිසීමියා රෝගීන් සඳහා ප්රධාන ලෙස ප්රතිකාර කරන මධ්යස්ථාන රාගම සහ කුරුණෑගල පිහිටා ඇත. අනෙකුත් ප්රධාන රෝහල්වලද එකී ප්රතිකාර ලබාගත හැකිය. මීට අමතරව ශ්රී ලංකාවේ තැලිසීමියා සංගමය වර්ෂ 1992 දී ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්ය ශාන්තිමාලා පෙරේරා, හිටපු සෞඛ්ය ලේකම් වෛද්ය අතුල කහඳලියනගේ සහ ලේ බැංකුවේ වෛද්ය නිහාල් ගුණරත්න යන මහත්ම මහත්මීන්ගේ මූලිකත්වයෙන් පිහිටුවනු ලැබූ අතර එමගින් මෙම රෝගීන් හට අවශ්ය කරනු ලබන සමාජමය ඇප උපකාර හා ඔවුන්ගේ ප්රතිකාර සඳහා අත්යවශ්ය අංගයක් වන ඩෙස්පෙරොක්සොමයින් පොම්ප ලබාදීමේ සත්කාරය සිදුකරන ලදි.
බොරැල්ල රිජ්වේ ආර්යා ළමා රෝහලේ පාරවිලයනය විද්යා වැඩබලන
විශේෂඥ වෛද්ය ගාමිණී ජයතිස්ස
විශේෂඥ වෛද්ය ගාමිණී ජයතිස්ස
අපි හැමෝම දන්නවා රෝග වර්ග කොටස් දෙකකට බෙදෙනවා.
1.බෝ වන රෝග
2.බෝ නොවන රෝග.
[FONT="]
[/FONT]
තැලසීමියාව වැටෙන්නේ උඩ කොටස් දෙකෙන් බෝ නොවන රෝග කියන කොටසට.කෙනෙකුගෙන් තව කෙනෙක්ට බෝ වෙන්නේ නෑ.මේක වැළඳෙන්නේ උපතින්.රුධිරගත රෝගයක්.ඇතිවෙන්නේ දෙමව්පියන්ගේ ජාන හරහා.
[FONT="]
[/FONT]
මම දන්නා තරමින් තැලසීමියා රෝගයේ ආරම්භය ඇති වුනේ මෙහෙමයි.එක කාලෙකදී අපේ රටේ ඇති වුනාලු මැලේරියා වසංගතයක්.දහස්ගණනින් මිනිස්සු මැරුණලු.ඒ රෝගයෙන් නොමැරී ඉතුරු වුන සමහර මිනිස්සු තමයිලු තැලසීමියා වාහකයෝ වුනේ.
[FONT="]
[/FONT]
ඒ වගේම තැලසීමියා රෝගීන් වැඩිපුර වාර්ථා වෙන්නේකුරුණෑගල,නුවර,බදුල්ල,අනුරාධපුරදිස්ත්රික්ක වල.එතනිනුත් කුරුණෑගල දිස්ත්රික්කයෙන් වාර්ථා වන රෝගීන් ප්රමාණය සාපේක්ෂව ඉහලයි.
[FONT="]
[/FONT]
තැලසීමියාවේදී වෙන්නේ අපේ ලේ වල තියෙන රතු රුධිරානු බිදී විනාශ වී යාමක්.රතු රුධිරානු රතු පාටක් ගන්නේ ලේ වල තියෙන හිමොග්ලොබින් නිසා.හිමොග්ලොබින් වල ග්ලෝබින් කියන ප්රෝටීන් එක නිපදවීම අඩාල වෙලා තමයි රතු රුධිරානු වල බිඳීම සිද්ධ වෙන්නේ.මේක ජාන වලින් ඇති වෙන රෝගී තත්වයක්.
අපේ පැරැන්නෝ “ලේ වතුර වෙනවා” කියලා කිව්වෙත් මේ තැලසීමියාවටම තමයි.
[FONT="]
[/FONT]
තැලසීමියාවෙත් කොටස් දෙකක් තියෙනවා.ඒ තමයි දුබල තැලසීමියාව හා ප්රබල තැලසීමියාව.
[FONT="]
[/FONT]
අපි තැලසීමියා රෝගීන් කියලා අදුනගන්නේ මේ ප්රබල තැලසීමියාව තියෙන අය.දුබල තැලසීමියාව තියෙන අය එහෙම අඳුනා ගන්න බෑ.එයාලත් මේ සමාජයේ අපි වගේම එදිනෙදා වැඩ කටයුතු කරගෙන අපි වගේම සාමාන්ය විදිහට ජීවත් වෙනවා.
[FONT="]
[/FONT]
[FONT="]අවාසනාවන්ත දේ තමයි මේ රෝගයට වැඩිපුර ගොදුරු වෙන්නේ පුංචි පැටවු.මේ පැටවුන් ගේ උපරිම ජීවිත කාලය අවුරුදු 18-20 වගේ තමයි.[/FONT]
[FONT="]ඔයාලට තේරෙනවනේ මේක කොච්චර භයානකද කියලා.දැන් බලමු මේක හැදෙන්නේ කොහොමද කියලා.[/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
තැලසීමියා රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙක් බිහිවෙන්න එකම හේතුව තමා තැලසීමියා රෝග වාහකයන් දෙදෙනෙකු අතර ඇතිවෙන විවාහය.මුලින්ම කිව්වනේ මේ බෝ වෙන්නේ නැති ලෙඩක් කියලා.එතකොට මේක බෝවෙන්නේ ජාන වලින්.අම්මගෙයි තාත්තගෙයි ජාන වලින්.
දැන් ඔයාලට ප්රශ්නයක් මතුවෙනවා ඇති අම්මට හරි තාත්තට හරි මේ ලෙඩේ තියෙනවානම් එයාලා මැරෙන්නේ නැද්ද කියලා.
මෙහෙමයි එයාලා තමයි රෝග වාහකයෝ.එයාලා කරන්නේ ලෙඩේ ඊළඟ පරපුරට දෙන එක.
[FONT="]
[/FONT]
එහෙම වෙන්නේ මෙහෙමයි.
මනුස්සයෙක් නිර්මාණය වෙන්නේ ප්රමුඛ ජානයි නිලීන ජානයි කියන දෙකේ සංයෝගයකින්.තැලසීමියා රෝග වාහකයා වෙන්නේ නිලීන ජාන.මේ රෝග වාහක අම්මා කෙනෙකුගෙයි හරි තාත්තා කෙනෙකුගෙයි එකතුවෙන් හැදෙන්නේ රෝගී දරුවෙක්.
එතකොට අම්ම හරි තාත්තා හරි දෙන්නගෙන් එක්කෙනෙක් රෝග වාහකයෙක් කියන්නේ ඒ දෙන්නගෙන් එක්කෙනක් හොඳයි අනිත් කෙනා නරකයි.එතකොට උපදින දරුවා රෝග වාහකයෙක් මිසක් රෝගියෙක් නෙවෙයි.
[FONT="]
[/FONT]
ඒ නිසා කොයි කවුරුත් බඳින්න කලින් රුධිර පරීක්ෂාවක් කරගත්තොත් හොඳයි.ඕනෑම රජයේ රෝහලකින් මේ පරීක්ෂණය කරගන්න පුළුවන්.සතියක් වගේ කාලයක් ඇතුලත් ප්රතිඵල ලබා දෙනවා.
මේ තියෙන්නේ තැලසීමියා පොරොන්දම.
මේකේ හරිත පත කියන්නේ රෝග වාහකයෙක් නොවන කෙනාට.රෝස පත කියන්නේ රෝග වාහකයාට.
[FONT="]
[/FONT]
[/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
කෙටියෙන් කිව්වොත් රෝස පත් තියෙන දෙන්නෙක් විවාහ වුනොත් එයාලට ලැබෙන දරුවෝ තැලසීමියා රෝගීන් බවට පත්වෙනවා.හරිත පත් තියෙන දෙන්නෙක්ට එහෙම ප්රශ්නයක් ඇති වෙන්නේ නෑ.එක්කෙනක්ට රෝස පත හිමි වෙලා අනිත් කෙනාට හරිත පත හිමිවුනොත් ඒකත් ප්රශ්නයක් නෑ.
[FONT="]
[/FONT]
[/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
දැන් බලමු තැලසීමියා රෝග ලක්ෂණ මොනවද කියලා.
ඇස් කහපාට වීම,රතු රුධිරානු විනාශ වීම නිසා සුදුමැලි වීම,වර්ධනය බාල වීම,ප්ලීහාව හා අක්මාව ඉදිමීම නිසා උදරය ඉදිරියට නෙරා ඒම,පහසුවෙන් රෝග වලට ගොදුරු වීම,ඇට මිඳුලු ප්රසාරණය වීම නිසා අස්ථි කැඩීමකට භාජනය වීමතමා ප්රබල ලෙස පවතින්නේ.
[FONT="]
[/FONT]
මේ වෙනකොට මේ ලෙඩේ හොඳ කරන්න ක්රමයක් හොයාගෙන තියෙනවා.ඒ තමයි ස්ටෙම් රුධිර සෛල (Stem Cell) බද්ධය.මේ සෛල ලබාගන්නේ දරු ප්රසූතියේදී ඉවත් කරන වැදෑමහෙන්.අද වෙනකොට ලෝකයේ බොහෝ රටවල් මේ ක්රමය අනුගමනය කරනවා.දරු ප්රසූතියේදී ඉවත් කරන වැදෑමහ සංරක්ෂණය කරනවා දරුවට මේ වගේ ලෙඩක් හැදුනොත් ප්රයෝජනයට ගන්න.මේ ස්ටෙම් සෛල බද්ධයෙන් තැලසීමියාව විතරක් නෙවෙයි ලේ පිළිකා පවා නිට්ටාවටම සුව කරන්න පුළුවන් කියලා තමයි වෛද්යවරු කියන්නේ.
[FONT="]ඒත් මේ ප්රතිකාර ක්රමය සඳහා ස්ටෙම් සෛල රුධිර බැංකුවක් වගේම වෛද්ය මද්යස්ථානයකුත් පිහිටුවන්න ඕනි.අපේ රටේ මේ ක්රමය ක්රියාත්මක වෙන්නේ නෑ දරන්න වන අති විශාල වියදම නිසා.[/FONT]
[FONT="]ඒ වගේම දන්නා තරමින් තවම මේ ගැන වගකිවයුතු අයගේ අවධානය යොමු වෙලත් නෑ.ඒ නිසා මේ ක්රමය ලංකාවට එන්න තව අවුරුදු ගානක් යාවි.[/FONT]
[FONT="]
[/FONT][FONT="]ඉතින් ඒ නිසා අපේ රටේ කරන්නේ මේ පැටවුන්ගේ ජීවන අපේක්ෂාව ටිකක් වැඩි කරන්න සැරින් සැරේ රුධිර පාරවිලයනය කරන එක.ඒ කියන්නේ ලේ දෙන එක,එහෙම කලාම ලේ වල තියෙන යකඩ අක්මාව,ප්ලිහාව වගේ ඉන්ද්රියන් වල තැන්පත් වෙලා ඒවා අක්රිය වෙනවා.ඉතින් ඒක වලක්වා ගන්න වෙනම ප්රතිකාර කරන්න ඕනි.මේ ක්රමයටත් විශාල වියදමක් දරන්න රජයට සිද්ධ වෙනවා.[/FONT][/FONT]
[FONT="]
[/FONT]
ඒ වගේම මේ ලෙඩේ වැඩිපුර පැතිරිලා තියෙන දිස්ත්රික්ක වල විශේෂයෙන් වයඹ පළාතේ මේ ගැන දැනුවත් කරන්න ජාතික තැලසීමියා මද්යස්ථානයෙන් විශාල වෙහෙසක් වගේම වියදමක් දරනවා.ඒත් කණගාටුදායක කාරණය තමයි මද්යස්ථානය භාරව ඉන්න ප්රධාන වෛද්ය නිලධාරි තුමා කියන විදිහට කොච්චර දැනුවත් කිරීම් කලත් රෝගීන්ගේ ප්රතිශතය තාම අඩු වෙලා නෑ කියන එක.
ඉතින් මේ ලිපිය කියවන ඔයාලත් පුළු පුළුවන් විදිහට අනිත් අයව දැනුවත් කරන්න.මේ රුධිර පරීක්ෂාව කරගන්න අනිත් අයට අනුබල දෙන්න.ඒක ලොකු පින්කමක්!
[FONT="]ඒ වගේම ඔයාලත් බඳින්න කලින් දෙන්නත් එක්කම ගිහින් පොඩි රුධිර පරීක්ෂාවක් කරගන්න අමතක කරන්න එපා.විශේෂයෙන්ම ඔයාලා ඉපදුනේ මම අර උඩින් කිව්ව දිස්ත්රික්ක වල නම්.
මෙන්න මේ විදියට තමයි රෝගය පැතිරීම වගේම ගැලපීම හොයන්නත් පුළුවන්
[/FONT]
ඉතින් මේ ගැන හොදට දැනුවත් වෙලා විවාහයට කලින් මේ පරීක්ෂාව අනිවාර්යෙන් කරගන්න එක හොදයි කියන එකයි මමනම් හිතන්නෙ...ඔබට මේ ගැන වැදගත් වුනානම් අනික් අයටත් බලන්න බම්ප් එකක් දාගෙනම යන්න..
මේ ඒ පිලිබද ඡායාරූප කිහිපයක්
…
…විස්තර ලබාගත්තෙ මෙන්න මේ සයිට් වලින් .. සම්පූර්ණ ගෞරවය ඔවුන්ට හිමිවිය යුතුය..
http://www.divaina.com/2011/05/07/sayanaya01.html
http://sandanathisanda.blogspot.com/2012/07/blog-post_06.html
http://www.divaina.com/2011/05/07/sayanaya01.html
http://sandanathisanda.blogspot.com/2012/07/blog-post_06.html
Last edited:
