මොංගල්_ළමයි_ලැබෙන_හැටි
අද ලාංකික සමාජයේ මෙය යමෙකුගෙන් අසන ප්රශ්නයකට වඩා යමෙකුට කරන අපහාසාත්මක ප්රකාශයකි. එය බොහෝ විට යෙදෙන්නේ අනුවණ හෝ තැනට නුසුදුසු ක්රියාවන්හි යෙදෙන්නන්ටය.
එහෙත් මීට කලකට ඉහතදී මේ යෙදුම භාවිත වූයේ යම් රෝගී තත්ත්වයක් හැඳින්වීම සඳහාය. අදත් එය එලෙසින්ම සමහරුන් අතර භාවිතාවෙයි.
”මොංගල්” යනු ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් Downzs Syndrome පෙළෙන අයකු හඳුන්වන නාමයයි. මෙම රෝගී තත්ත්වය ඇතිවන ජාන විකෘතිතාවය පිළිබඳව සවිස්තරව අධ්යයනය කළ ජෝන් ලැන්ඩන් ඩවුන් නමැති විද්යාඥයාගේ නමින් මෙම සින්ඩ්රෝමය නම් කර ඇත. මේ තත්ත්වයට පත්වන අයකුගේ බාහිර පෙනුම මොංගෝලියානු ජාතිකයකුගේ පෙනුමට හුරුවන බැවින් එම සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන අය හැඳින්වීමට ”මොංගල්” හෝ ”මොන්ගොලයිඞ්” යන වදන් මුලින්ම හ`දුන්වා දුන්නේද ජෝන් ඩවුන් විසින්ය. එහෙත් මොන්ගෝලියානුවන් සහ මෙම රෝගය අතර කිසිදු විද්යාත්මක සම්බන්ධයක් නැත. මේ නිසා මොන්ගෝලියානු රජය මෙම රෝගීන් මොන්ගොලොයිඞ්ස් ලෙස හැඳින්වීමට විරුද්ධත්වය පළ කරන ලදී. මොංගල් හෝ මොන්ගොලොයිඞ්, ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය බවට පත් වන්නේ මේ ආකාරයෙනි.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය, ට්රිසෝමි 21 Trisomy 21 ලෙසද හැඳින්වේ. මෙම අංක 21 පැමිණෙන්නේ විශේෂ හේතුවක් නිසාවෙනි. මිනිස් සිරුරේ සෑම ෙසෙලයකම ක්රෝමොසෝම Chromosome 46ක් පවතී. යුගළ 23ක් වශයෙන් පවතින මේ ක්රෝමොසෝම 46 පරපුරකින් පරපුරකට අදාළ ගතිගුණ රැුගෙන යයි. මිනිසෙකුගේ රූප ස්වභාවය මෙන්ම ක්රියාකාරකම්ද ක්රෝමොසෝම රටාව අනුව තීරණය වෙයි. සාමාන්ය දරු උපතක් සිදුවීමේදී මවගෙන් ක්රෝමොසෝම 23ක් ද පියාගෙන් ක්රෝමොසෝම 23ක් ද වශයෙන් ක්රෝමොසෝම යුගල 23ක් දරුවාට ලැබේ.
කලාතුරකින්, මවගෙන් ලැබෙන ක්රෝමොසෝම වල 21 වන අංකනය සහිත ක්රෝමොසෝමයේ අතිරේක පිටපතක් දරුවාගේ ෙසෙල පද්ධතියට එකතුවේ. මේ අතිරේක තනි ක්රෝමොසෝමය ඇති කරන ව්යාකූලත්වය ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය යනුවෙන් හැඳින්වෙයි. සාමාන්යයෙන් 95% පමණ වන මොංගල් දරුවන්ගේ සියලූම ෙසෙලවල මෙම අතිරේක ක්රෝමොසෝමය පවතින අතර ඉතිරි 5% පමණ වන පිරිසගේ සමහර ෙසෙල පමණක් ව්යාකූලත්වයට භාජනය වී ඇත. මෙම තත්ත්වය මොසැයික් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය Mosaic Downzs Syndrome ලෙස හැඳින්වේ.
මෙම ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝම තත්ත්වය අවාසනාවන්ත අහඹුවකි. රෝගී දරුවෙකුගේ දෙමව්පියන් බොහෝ විට සාමාන්ය ජාන සහිත පුද්ගලයන්ය. කෙසේ නමුත් මවගේ වයස වැඩිවීමත් සමගම ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය සහිත දරු උපතක් සිදුවීමේ සම්භාවිතාවයද වැඩි වේ. වයස 20 කාන්තාවකට රෝගී දරු උපතක් සිදුවීමට ඇති සම්භාවිතාව 0.1% වනවිට වයස 45 වන කාන්තාවකට එම සම්භාවිතවය 3% පමණ වෙයි මෙය සම්භාවිතාවයේ 30 ගුණයක වැඩිවීමකි. මේ නිසා සුදුසු කලට විවාහ වීම සහ නොපමාව දරුපල ලබාගැනීම පිළිබඳව තරුණ පරපුර වැඩි අවධානයක් යොමු කිරීම වැදගත්ය.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන දරුවෙකුගේ විශේෂ ලක්ෂණය වන්නේ ඔවුන්ගේ බුද්ධි මට්ටමේ සහ භෞතික වර්ධනයේ ඇතිවන පසුගාමිත්වයයි. මෙම රෝගී තත්ත්වය සහිත වැඩිහිටියකුගේ බුද්ධි මට්ටම වයස 8-9 පමණ කුඩා ළමයෙකුගේ බුද්ධි මට්ටමට සමාන වන අවස්ථා දක්නට ලැබේ. කෙසේ වුවත් ඇතිවන වර්ධනයේ පසුබෑම පුද්ගලයාගෙන් පුද්ගලයාට විශාල වශයෙන් වෙනස් විය හැක. මීට අමතරව මුහුණේ සහ අනෙකුත් ශරීරාංගයන්හි ඇතිවන අසාමාන්යතා විශාල ප්රමාණයක් ඇත. ඉහළට නෙරාගිය ඇස්, ඇසේ කළු ඉංගිරියාවේ සුදු ලප පිහිටීම, පැතලි නාසය, නිතර දිව එළියට දැමීම, කෙටි ගෙල ප්රදේශය, උරස් කුහරයේ ඇති විෂමතා, කෙටි පුළුල් අත්ල, කෙටි වක් වූ වෙදැඟිල්ල, අත්ලේ රේඛා අඩුවීම සහ ශිර්ෂ රේඛාව පමණක් තිරස් අතට තදින් වැටී තිබීම simian crease, කකුලේ මහපට ඇඟිල්ල අනෙක් ඇඟිලිවලින් ඈත්වී තිබීම මෙම ලක්ෂණ කිහිපයකි. ගමන් කරන විලාශයේ සහ අනෙකුත් ඉරියව්වල ඇති වෙනස්කම් සහ කතා බහ කිරීමේ අපහසුව මෙම රෝගී තත්ත්වයේ අනෙකුත් ලක්ෂණ වෙයි.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන්නන් ඇල්සයිමර් රෝගය Alzheimerzs disease හා අපස්මාරය epilepsy ඇතුළුව සමහර රෝගවලට ලක්වීමේ වැඩි අවදානමක් ඇත. එබැවින් මෙම තත්ත්වයෙන් පෙළෙන රෝගීන් කෙරේ නිරතුරු අවධානය යොමු කළ යුතුය. ඇමරිකාව වැනි රටවල මෙම රෝගී තත්ත්වයෙන් පෙළෙන දරුවන්ගේ අපේක්ෂිත ආයු කාලය අවුරුදු 50-60 පමණ වුවත්, දියුණු වෙමින් පවතින රටවල මෙම තත්ත්වය වෙනස් බව බොහෝ දෙනාගේ මතයයි.
විශේෂයෙන්ම වයස 35 ට පසු ගර්භණී තත්ත්වයට පැමිණෙන කාන්තාවන් ලැබෙන්න සිටින දරුවාගේ තත්ත්වය පිළිබඳව වැඩි අවධානමකින් සිටීම යෝග්යවේ. දියුණු රටවල මේ සඳහා මුලින්ම පූර්ව-ප්රසූත ආවරණ පරීක්ෂණයක් සිදු කිරීමට වෛද්යවරුන් ගර්භණී මාතාව යොමු කරයි. මෙහිදී ළදරු කලලයට ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය සැදීමේ වැඩි ප්රවණතාවක් ඇතිදැයි අනුමාණ කෙරේ. තත්ත්වය එසේ නම් වැඩිදුර නිගමනයන් සඳහා එම කාන්තාව පූර්ව-ප්රසූත විනිශ්චය පරීක්ෂණයක් prenatal diagnostic test සඳහා යොමු කරයි. මෙහිදී නිශ්චිත වශයෙන්ම ළදරුවාට මෙම රෝගී තත්ත්වය තිබේදැයි වෛද්යවරුන් නිගමනයට එළැඹේ. මෙම දෙවන පරීක්ෂණයේදී ළදරු කලලයට යම් හානියක් සිදුවීමේ කුඩා සම්භාවිතාවක් ඇති බව සමහර වෛද්යවරුන්ගේ අදහසයි. මීට අමතරව රෝග විනිශ්චය සඳහා වෙනත් ක්රමවේදයන්ද දැන් භාවිතාවේ පවතියි. දරුවා ඉපදුන පසු මෙම රෝගයට ගොදුරු වී ඇත්දැයි භෞතික පෙණුමෙන් සහ රුධිර පරීක්ෂාවකින් සනාථ කරගත හැක.
ලංකාවේ මේ සඳහා වෛද්යවරුන් අනුගමනය කරන පිළිවෙත සහ ගර්භණී මාතාවක් හෝ ගැබ් ගැනීමට බලාපොරොත්තු වන කාන්තාවක් දැනගෙන සිටිය යුතු කරුණු පිළිබඳව, ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය ගැන විශේෂඥ දැනුමක් ඇති වෛද්යවරයෙක් මාධ්යට අදහස් පළකරයි නම් එය ජනතාවට මහඟු සේවයක් වනු ඇත. එසේම තම ළදරු කළලයට ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය වැල`දී ඇතැයි විනිශ්චය කළ පසු කළ යුත්තේ කුමක්ද යන්න පිළිබඳවත් වෛද්යවරුන් සහ අනෙකුත් සමාජ ක්රියාකාරීන් අතර කතිකාවතක් ඇති විය යුතුය. මේ වන විට අප සතු වෛද්ය දැනුම තුළින් කලල, ළදරු හෝ වැඩිහිටි යන කිසිදු අවස්ථාවක මෙම රෝගය සුව කළ නොහැක. ඉහත කරුණ සාකච්ඡුා කළ යුත්තේ මේ පසුබිම තුළය.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන දරුවන් සම්බන්ධයෙන් වූ පසුගාමී සහ මිථ්යා මත ලංකාව වැනි සංවර්ධනය වෙමින් පවතින රටවල සුලබව දක්නට ලැබේ. මෙය සමාජයෙන් මෙම රෝගයට ගොදුරු වූ පුද්ගලයන් මෙන්ම එම පවුල් පවා කොන් කිරීමට හේතුවෙයි.
අප මූලිකවම දැනගත යුතු කරුණ නම් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය පරම්පරානුගත රෝගයක් නොවන බවයි. එබැවින් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු සිටි පමණින් එම පවුල ආශ්රිතව විවාහ බන්දනවලට නොයාම අනුවණ කමකි. කලාතුරකින් පරම්පරාගතව ඇතිවිය හැකි ඩවුන් සින්ඩ්රෝමයේ විභේදකයක් තිබුණත්, අනෙකුත් බොහෝ ලෙඩ රෝගවලටදීද මෙම තත්ත්වය පවතින බව අප අමතක නොකළ යුතුය.
ඇමෙරිකාවේ පවා උපදින සෑම දරුවන් 700කටම පමණ එක අයෙක් මෙම රෝගයෙන් පෙළෙයි. එබැවින් මෙය ඉතා අඩු සම්භාවිතාවක් ඇති රෝගයක්ද නොවෙයි. ලංකාවේ මේ තත්ත්වය සමහර විට මීට වඩා උග්ර විය හැක. එහෙත් අපි ලාංකික සමාජයේ මෙබඳු දරුවන් දකින්නේ කලාතුරකිනි. ඊට හේතුව නොයෙකුත් සාමාජීය බලපෑම්වලට බියෙන් දෙමාපියන් මෙම දරුවන් නිවාස තුළ සිර කර තැබීමයි. මේ නිසා එම පුද්ගලයන් මානසිකව මෙන්ම කායිකවද බිඳවැටෙන අතර අඩු වයසින් මිය යයි.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන පුද්ගලයන් තුළ සාමාන්ය පුද්ගලයන්ට වඩා දුර්වලතා තිබේ. එහෙත් ඔවුන්ට කිසිවක් නොකළ හැකි බව එයින් නොහැෙඟ්. සංවර්ධිත රටවල මෙම රෝගයෙන් පෙළෙන බොහෝ දෙනා එදිනෙදා රැුකියාව කරමින් තම ජීවිකාව උපයාගනී. නිෂ්පාදන වර්ගීකරණය, ඇසුරුම්කරණය, භාණ්ඩ කෙටි දුර ප්රවාහනය ආදී රැුකියා මොවුන් අතර බෙහෙවින් ජනප්රිය වෙයි. එමෙන්ම ඔවුන් සමහරෙකුට විශේෂ දක්ෂතා තිබිය හැක. ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන මුත් ඉතා අලංකාරව ජර්සි, හිස් ආවරණ, මෆ්ලර සහ ළදරුවන්ගේ සපත්තු, ඇඳුම් ආදිය ගොතන කාන්තාවන් අපට ස්වීඩනයේදී හමු වී ඇත. එසේම, විශාල අර්තාපල් ගොවිපොළක් පවත්වාගෙන යන ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය සෑදුන මහත්මයෙක් අපට කසකස්ථානයේදී හමුවිය.
බටහිර රටවල් බොහෝමයක දැන් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන දරුවන් සාමාන්ය පාසල්වලට ඇතුළු කරගනී. සමහර විෂයන් පමණක් ඔවුන් සඳහා විශේෂයෙන් සකස් කර ඇත. මෙම පාසල්වල ඉගෙන ගන්නා අනෙකුත් දරුවන් මෙම අසාමාන්යතාව ඇති දරුවන්ගේ වෙනසක් නොදකියි. ඒ සඳහා නිවසෙන් මෙන්ම සමාජයෙන්ද ඔවුන් පුරුදු පුහුණු කර ඇත. මානසික සහ කායික අඩු ලූහුඬු කම් ඇති දරුවන් මෙන්ම වැඩිහිටියන් සඳහාද අත දෙන කණ්ඩායම් රාශියක් මෙම රටවල ක්රියාත්මක වෙයි. ඒවා සංවර්ධිත රටවල් වන්නේ විශේෂයෙන්ම මේ කාරණා නිසාය.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන පුද්ගලයන් සිත් පිත් නැති රොබෝවරුන් නොවන බව සමාජයක් ලෙස අප තරයේ අවබෝධ කරගත යුතුය. ඔවුන්ටද හැඟීම් දැනීම් ඇත. ඔවුන් සමාජයෙන් බලාපොරොත්තු වන්නේ අනුකම්පාව නොවෙයි. ඔවුන් දෑස් විහිදා බලා සිටින්නේ සමාජයෙන් ආදරය කරුණාව සහ දයාව ලැබෙන තුරුයි. ඔවුන් තුළද තරගකාරීත්වය, කැපී පෙනීමේ ආශාව සහ ඉදිරිපත්වීමේ උවමනාව ඇත.
අපි ඒ සඳහා ඔවුන්ට අවස්ථාව දෙමු. මුළු ගැන්වී ඇති සමාජයක් ආලෝකමත් කරමු. එය අපගේ යුතුකමකි.
සලකන අයට සහ Bump , Comment කරන අයට 12+ ගානේ දෙනවා.....
අද ලාංකික සමාජයේ මෙය යමෙකුගෙන් අසන ප්රශ්නයකට වඩා යමෙකුට කරන අපහාසාත්මක ප්රකාශයකි. එය බොහෝ විට යෙදෙන්නේ අනුවණ හෝ තැනට නුසුදුසු ක්රියාවන්හි යෙදෙන්නන්ටය.
එහෙත් මීට කලකට ඉහතදී මේ යෙදුම භාවිත වූයේ යම් රෝගී තත්ත්වයක් හැඳින්වීම සඳහාය. අදත් එය එලෙසින්ම සමහරුන් අතර භාවිතාවෙයි.
”මොංගල්” යනු ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් Downzs Syndrome පෙළෙන අයකු හඳුන්වන නාමයයි. මෙම රෝගී තත්ත්වය ඇතිවන ජාන විකෘතිතාවය පිළිබඳව සවිස්තරව අධ්යයනය කළ ජෝන් ලැන්ඩන් ඩවුන් නමැති විද්යාඥයාගේ නමින් මෙම සින්ඩ්රෝමය නම් කර ඇත. මේ තත්ත්වයට පත්වන අයකුගේ බාහිර පෙනුම මොංගෝලියානු ජාතිකයකුගේ පෙනුමට හුරුවන බැවින් එම සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන අය හැඳින්වීමට ”මොංගල්” හෝ ”මොන්ගොලයිඞ්” යන වදන් මුලින්ම හ`දුන්වා දුන්නේද ජෝන් ඩවුන් විසින්ය. එහෙත් මොන්ගෝලියානුවන් සහ මෙම රෝගය අතර කිසිදු විද්යාත්මක සම්බන්ධයක් නැත. මේ නිසා මොන්ගෝලියානු රජය මෙම රෝගීන් මොන්ගොලොයිඞ්ස් ලෙස හැඳින්වීමට විරුද්ධත්වය පළ කරන ලදී. මොංගල් හෝ මොන්ගොලොයිඞ්, ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය බවට පත් වන්නේ මේ ආකාරයෙනි.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය, ට්රිසෝමි 21 Trisomy 21 ලෙසද හැඳින්වේ. මෙම අංක 21 පැමිණෙන්නේ විශේෂ හේතුවක් නිසාවෙනි. මිනිස් සිරුරේ සෑම ෙසෙලයකම ක්රෝමොසෝම Chromosome 46ක් පවතී. යුගළ 23ක් වශයෙන් පවතින මේ ක්රෝමොසෝම 46 පරපුරකින් පරපුරකට අදාළ ගතිගුණ රැුගෙන යයි. මිනිසෙකුගේ රූප ස්වභාවය මෙන්ම ක්රියාකාරකම්ද ක්රෝමොසෝම රටාව අනුව තීරණය වෙයි. සාමාන්ය දරු උපතක් සිදුවීමේදී මවගෙන් ක්රෝමොසෝම 23ක් ද පියාගෙන් ක්රෝමොසෝම 23ක් ද වශයෙන් ක්රෝමොසෝම යුගල 23ක් දරුවාට ලැබේ.
කලාතුරකින්, මවගෙන් ලැබෙන ක්රෝමොසෝම වල 21 වන අංකනය සහිත ක්රෝමොසෝමයේ අතිරේක පිටපතක් දරුවාගේ ෙසෙල පද්ධතියට එකතුවේ. මේ අතිරේක තනි ක්රෝමොසෝමය ඇති කරන ව්යාකූලත්වය ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය යනුවෙන් හැඳින්වෙයි. සාමාන්යයෙන් 95% පමණ වන මොංගල් දරුවන්ගේ සියලූම ෙසෙලවල මෙම අතිරේක ක්රෝමොසෝමය පවතින අතර ඉතිරි 5% පමණ වන පිරිසගේ සමහර ෙසෙල පමණක් ව්යාකූලත්වයට භාජනය වී ඇත. මෙම තත්ත්වය මොසැයික් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය Mosaic Downzs Syndrome ලෙස හැඳින්වේ.
මෙම ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝම තත්ත්වය අවාසනාවන්ත අහඹුවකි. රෝගී දරුවෙකුගේ දෙමව්පියන් බොහෝ විට සාමාන්ය ජාන සහිත පුද්ගලයන්ය. කෙසේ නමුත් මවගේ වයස වැඩිවීමත් සමගම ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය සහිත දරු උපතක් සිදුවීමේ සම්භාවිතාවයද වැඩි වේ. වයස 20 කාන්තාවකට රෝගී දරු උපතක් සිදුවීමට ඇති සම්භාවිතාව 0.1% වනවිට වයස 45 වන කාන්තාවකට එම සම්භාවිතවය 3% පමණ වෙයි මෙය සම්භාවිතාවයේ 30 ගුණයක වැඩිවීමකි. මේ නිසා සුදුසු කලට විවාහ වීම සහ නොපමාව දරුපල ලබාගැනීම පිළිබඳව තරුණ පරපුර වැඩි අවධානයක් යොමු කිරීම වැදගත්ය.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන දරුවෙකුගේ විශේෂ ලක්ෂණය වන්නේ ඔවුන්ගේ බුද්ධි මට්ටමේ සහ භෞතික වර්ධනයේ ඇතිවන පසුගාමිත්වයයි. මෙම රෝගී තත්ත්වය සහිත වැඩිහිටියකුගේ බුද්ධි මට්ටම වයස 8-9 පමණ කුඩා ළමයෙකුගේ බුද්ධි මට්ටමට සමාන වන අවස්ථා දක්නට ලැබේ. කෙසේ වුවත් ඇතිවන වර්ධනයේ පසුබෑම පුද්ගලයාගෙන් පුද්ගලයාට විශාල වශයෙන් වෙනස් විය හැක. මීට අමතරව මුහුණේ සහ අනෙකුත් ශරීරාංගයන්හි ඇතිවන අසාමාන්යතා විශාල ප්රමාණයක් ඇත. ඉහළට නෙරාගිය ඇස්, ඇසේ කළු ඉංගිරියාවේ සුදු ලප පිහිටීම, පැතලි නාසය, නිතර දිව එළියට දැමීම, කෙටි ගෙල ප්රදේශය, උරස් කුහරයේ ඇති විෂමතා, කෙටි පුළුල් අත්ල, කෙටි වක් වූ වෙදැඟිල්ල, අත්ලේ රේඛා අඩුවීම සහ ශිර්ෂ රේඛාව පමණක් තිරස් අතට තදින් වැටී තිබීම simian crease, කකුලේ මහපට ඇඟිල්ල අනෙක් ඇඟිලිවලින් ඈත්වී තිබීම මෙම ලක්ෂණ කිහිපයකි. ගමන් කරන විලාශයේ සහ අනෙකුත් ඉරියව්වල ඇති වෙනස්කම් සහ කතා බහ කිරීමේ අපහසුව මෙම රෝගී තත්ත්වයේ අනෙකුත් ලක්ෂණ වෙයි.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන්නන් ඇල්සයිමර් රෝගය Alzheimerzs disease හා අපස්මාරය epilepsy ඇතුළුව සමහර රෝගවලට ලක්වීමේ වැඩි අවදානමක් ඇත. එබැවින් මෙම තත්ත්වයෙන් පෙළෙන රෝගීන් කෙරේ නිරතුරු අවධානය යොමු කළ යුතුය. ඇමරිකාව වැනි රටවල මෙම රෝගී තත්ත්වයෙන් පෙළෙන දරුවන්ගේ අපේක්ෂිත ආයු කාලය අවුරුදු 50-60 පමණ වුවත්, දියුණු වෙමින් පවතින රටවල මෙම තත්ත්වය වෙනස් බව බොහෝ දෙනාගේ මතයයි.
විශේෂයෙන්ම වයස 35 ට පසු ගර්භණී තත්ත්වයට පැමිණෙන කාන්තාවන් ලැබෙන්න සිටින දරුවාගේ තත්ත්වය පිළිබඳව වැඩි අවධානමකින් සිටීම යෝග්යවේ. දියුණු රටවල මේ සඳහා මුලින්ම පූර්ව-ප්රසූත ආවරණ පරීක්ෂණයක් සිදු කිරීමට වෛද්යවරුන් ගර්භණී මාතාව යොමු කරයි. මෙහිදී ළදරු කලලයට ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය සැදීමේ වැඩි ප්රවණතාවක් ඇතිදැයි අනුමාණ කෙරේ. තත්ත්වය එසේ නම් වැඩිදුර නිගමනයන් සඳහා එම කාන්තාව පූර්ව-ප්රසූත විනිශ්චය පරීක්ෂණයක් prenatal diagnostic test සඳහා යොමු කරයි. මෙහිදී නිශ්චිත වශයෙන්ම ළදරුවාට මෙම රෝගී තත්ත්වය තිබේදැයි වෛද්යවරුන් නිගමනයට එළැඹේ. මෙම දෙවන පරීක්ෂණයේදී ළදරු කලලයට යම් හානියක් සිදුවීමේ කුඩා සම්භාවිතාවක් ඇති බව සමහර වෛද්යවරුන්ගේ අදහසයි. මීට අමතරව රෝග විනිශ්චය සඳහා වෙනත් ක්රමවේදයන්ද දැන් භාවිතාවේ පවතියි. දරුවා ඉපදුන පසු මෙම රෝගයට ගොදුරු වී ඇත්දැයි භෞතික පෙණුමෙන් සහ රුධිර පරීක්ෂාවකින් සනාථ කරගත හැක.
ලංකාවේ මේ සඳහා වෛද්යවරුන් අනුගමනය කරන පිළිවෙත සහ ගර්භණී මාතාවක් හෝ ගැබ් ගැනීමට බලාපොරොත්තු වන කාන්තාවක් දැනගෙන සිටිය යුතු කරුණු පිළිබඳව, ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය ගැන විශේෂඥ දැනුමක් ඇති වෛද්යවරයෙක් මාධ්යට අදහස් පළකරයි නම් එය ජනතාවට මහඟු සේවයක් වනු ඇත. එසේම තම ළදරු කළලයට ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය වැල`දී ඇතැයි විනිශ්චය කළ පසු කළ යුත්තේ කුමක්ද යන්න පිළිබඳවත් වෛද්යවරුන් සහ අනෙකුත් සමාජ ක්රියාකාරීන් අතර කතිකාවතක් ඇති විය යුතුය. මේ වන විට අප සතු වෛද්ය දැනුම තුළින් කලල, ළදරු හෝ වැඩිහිටි යන කිසිදු අවස්ථාවක මෙම රෝගය සුව කළ නොහැක. ඉහත කරුණ සාකච්ඡුා කළ යුත්තේ මේ පසුබිම තුළය.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන දරුවන් සම්බන්ධයෙන් වූ පසුගාමී සහ මිථ්යා මත ලංකාව වැනි සංවර්ධනය වෙමින් පවතින රටවල සුලබව දක්නට ලැබේ. මෙය සමාජයෙන් මෙම රෝගයට ගොදුරු වූ පුද්ගලයන් මෙන්ම එම පවුල් පවා කොන් කිරීමට හේතුවෙයි.
අප මූලිකවම දැනගත යුතු කරුණ නම් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය පරම්පරානුගත රෝගයක් නොවන බවයි. එබැවින් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු සිටි පමණින් එම පවුල ආශ්රිතව විවාහ බන්දනවලට නොයාම අනුවණ කමකි. කලාතුරකින් පරම්පරාගතව ඇතිවිය හැකි ඩවුන් සින්ඩ්රෝමයේ විභේදකයක් තිබුණත්, අනෙකුත් බොහෝ ලෙඩ රෝගවලටදීද මෙම තත්ත්වය පවතින බව අප අමතක නොකළ යුතුය.
ඇමෙරිකාවේ පවා උපදින සෑම දරුවන් 700කටම පමණ එක අයෙක් මෙම රෝගයෙන් පෙළෙයි. එබැවින් මෙය ඉතා අඩු සම්භාවිතාවක් ඇති රෝගයක්ද නොවෙයි. ලංකාවේ මේ තත්ත්වය සමහර විට මීට වඩා උග්ර විය හැක. එහෙත් අපි ලාංකික සමාජයේ මෙබඳු දරුවන් දකින්නේ කලාතුරකිනි. ඊට හේතුව නොයෙකුත් සාමාජීය බලපෑම්වලට බියෙන් දෙමාපියන් මෙම දරුවන් නිවාස තුළ සිර කර තැබීමයි. මේ නිසා එම පුද්ගලයන් මානසිකව මෙන්ම කායිකවද බිඳවැටෙන අතර අඩු වයසින් මිය යයි.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන පුද්ගලයන් තුළ සාමාන්ය පුද්ගලයන්ට වඩා දුර්වලතා තිබේ. එහෙත් ඔවුන්ට කිසිවක් නොකළ හැකි බව එයින් නොහැෙඟ්. සංවර්ධිත රටවල මෙම රෝගයෙන් පෙළෙන බොහෝ දෙනා එදිනෙදා රැුකියාව කරමින් තම ජීවිකාව උපයාගනී. නිෂ්පාදන වර්ගීකරණය, ඇසුරුම්කරණය, භාණ්ඩ කෙටි දුර ප්රවාහනය ආදී රැුකියා මොවුන් අතර බෙහෙවින් ජනප්රිය වෙයි. එමෙන්ම ඔවුන් සමහරෙකුට විශේෂ දක්ෂතා තිබිය හැක. ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන මුත් ඉතා අලංකාරව ජර්සි, හිස් ආවරණ, මෆ්ලර සහ ළදරුවන්ගේ සපත්තු, ඇඳුම් ආදිය ගොතන කාන්තාවන් අපට ස්වීඩනයේදී හමු වී ඇත. එසේම, විශාල අර්තාපල් ගොවිපොළක් පවත්වාගෙන යන ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමය සෑදුන මහත්මයෙක් අපට කසකස්ථානයේදී හමුවිය.
බටහිර රටවල් බොහෝමයක දැන් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන දරුවන් සාමාන්ය පාසල්වලට ඇතුළු කරගනී. සමහර විෂයන් පමණක් ඔවුන් සඳහා විශේෂයෙන් සකස් කර ඇත. මෙම පාසල්වල ඉගෙන ගන්නා අනෙකුත් දරුවන් මෙම අසාමාන්යතාව ඇති දරුවන්ගේ වෙනසක් නොදකියි. ඒ සඳහා නිවසෙන් මෙන්ම සමාජයෙන්ද ඔවුන් පුරුදු පුහුණු කර ඇත. මානසික සහ කායික අඩු ලූහුඬු කම් ඇති දරුවන් මෙන්ම වැඩිහිටියන් සඳහාද අත දෙන කණ්ඩායම් රාශියක් මෙම රටවල ක්රියාත්මක වෙයි. ඒවා සංවර්ධිත රටවල් වන්නේ විශේෂයෙන්ම මේ කාරණා නිසාය.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන පුද්ගලයන් සිත් පිත් නැති රොබෝවරුන් නොවන බව සමාජයක් ලෙස අප තරයේ අවබෝධ කරගත යුතුය. ඔවුන්ටද හැඟීම් දැනීම් ඇත. ඔවුන් සමාජයෙන් බලාපොරොත්තු වන්නේ අනුකම්පාව නොවෙයි. ඔවුන් දෑස් විහිදා බලා සිටින්නේ සමාජයෙන් ආදරය කරුණාව සහ දයාව ලැබෙන තුරුයි. ඔවුන් තුළද තරගකාරීත්වය, කැපී පෙනීමේ ආශාව සහ ඉදිරිපත්වීමේ උවමනාව ඇත.
අපි ඒ සඳහා ඔවුන්ට අවස්ථාව දෙමු. මුළු ගැන්වී ඇති සමාජයක් ආලෝකමත් කරමු. එය අපගේ යුතුකමකි.
සලකන අයට සහ Bump , Comment කරන අයට 12+ ගානේ දෙනවා.....
Last edited:
